Konkrete Hilfen

Im Jahr 2022 haben wir der Familie von Jolien P. zu mehr Mobilität im Alltag verholfen.

Jolien ist aufgrund eines extrem seltenen Gendefekts, von dem deutschlandweit nur zwei weitere Fälle bekannt sind, mehrfach schwerstbehindert und lebt mit verschiedenen körperlichen und geistigen Einschränkungen wie Wachstumsstörungen oder einem Immundefekt. So sind ihre Extremitäten und der Schädel minder ausgeprägt sowie das Gehirn nicht richtig entwickelt. Fortbewegen kann sie sich nur auf allen Vieren. Im Alltag ist die Sechsjährige auch auf besondere Hilfsmittel wie zum Beispiel einen speziellen Rehabuggy angewiesen. Dieser ist unter anderem für ein möglicherweise künftig benötigtes Beatmungsgerät vorbereitet. Im Gegensatz zu herkömmlichen Buggies kann dieser Spezialbuggy nicht platzsparend zusammengeklappt werden und passte daher nicht in das bisherige Auto der Familie, was Familienausflüge und vor allem Arztbesuche um ein Vielfaches komplizierter gestaltete.

Familie P. konnte sich ein anderes Fahrzeug jedoch nicht aus eigenen Mitteln leisten und die Krankenkasse zahlt nur den Umbau des Fahrzeugs. Die Kosten für das Fahrzeug selbst mussten durch Spenden und Zuwendungen wohltätiger Organisationen aufgebracht werden.
Unter anderem durch unsere Hilfe konnte der Familie der Neuwagen und somit mehr Selbstbestimmung, Freiheit und Lebensqualität ermöglicht werden.

„Ich bin Ihnen unglaublich dankbar für die Hilfe, die Sie uns zukommen ließen. Ich weiß nicht, wie wir das Geld ohne Ihre Unterstützung hätten zusammenbringen sollen“, bedankt sich die Mama Yvonne herzlich.

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Anna* leidet unter der Krankheit Alopecia areata totalis, einer Autoimmunerkrankung, bei der nach und nach die Haare ausfallen. Meist ist nur das Haupthaar betroffen, doch in seltenen Fällen, wie bei ihr, auch die Augenbrauen.

Die Zwölfjährige trägt in so jungen Jahren schon eine Perücke und nimmt sich besonders viel Zeit, um sich für den Schulalltag fertig zu machen.

Wie kam es zur Perücke?

Bemerkt wurde der Haarausfall bei Anna im November 2019. Zunächst äußerte sich die Krankheit durch kleinere kreisrunde Flecken, an denen Haare ausfielen. Die Familie fasste eines Tages den Entschluss, auch die letzten Haare abzuschneiden und Anna mit einer Echthaarperücke wieder mehr Lebensqualität zu geben. Echthaarperücken entstehen in reiner Handarbeit und werden für jeden Kopf individuell angefertigt. Das macht sie sehr teuer. Annas Krankenkasse übernahm nur den gesetzlich festgelegten Pflichtteil, der den Preis allerdings nicht deckt – so blieb für die Familie ein erheblicher Eigenanteil übrig.

Das Betreuungswerk half

Glücklicherweise konnten wir die Familie unterstützen und den Eigenanteil voll übernehmen. Die Echthaarperücke hilft der Schülerin dabei, mit ihrer Krankheit umzugehen und gibt ihr ein großes Stück Lebensfreude und Selbstbewusstsein zurück. Damit die Perücke möglichst lange hält, pflegt Anna sie regelmäßig.

„Wir sind dem Betreuungswerk enorm dankbar für die Unterstützung in dieser Situation. Ohne die Hilfe hätten wir unserer Tochter den Traum einer Echthaarperücke nicht erfüllen können“, so Vater Jürgen*.

*Name aus Datenschutzgründen geändert.

Notfallhilfe

„Patrick sieht den Sand vor sich, fühlt den Wind und vor Begeisterung schaukelt der ganze Fahrradanhänger bedenklich. Als wir dann den Strand erreichen und das Wasser hören, ist er nicht mehr zu halten.

Den Sand durch die Finger rieseln zu lassen und die Wellen in Reichweite zu haben, war bisher nicht denkbar. Denn die einzige Fortbewegungsmöglichkeit für meinen stets gut gelaunten, zehn Jahre alten Sohn ist der Rollstuhl. Gemeinsames Fahrradfahren kam nicht infrage. Für ihn ist aber vor allem die Wahrnehmung der Umgebung wichtig, ebenso das Fühlen unterschiedlicher Untergründe. Eine Hirnblutung - am achten tag nach der Geburt - hatte fatale Folgen. Seine körperlichen und geistigen Leistungen sind stark eingeschränkt.

Wir haben uns durch die Unterstützung des Betreuungswerks einen großen Traum erfüllen
können. Dank eines angepassten Spezial-Fahrradanhängers können wir jetzt mit Patrick als ganze Familie Fahrrad fahren. So haben wir ein großes Stück „normales Leben“ und Gemeinschaft hinzugewonnen.

Sein großer Bruder Robert, der viel Bewegung braucht, hört jetzt ein „Ja“ zu gemeinsamen
Aktivitäten und rückt etwas mehr in den Vordergrund. Denn die Geschwister von Kindern
mit besonderen Bedürfnissen müssen auf Vieles verzichten, ohne Aussicht auf Änderung.

Wir sind sehr dankbar, dass wir so herzlich betreut und unterstützt wurden. Diese Hilfestellung ist ein seltenes Gut, für das ich vor allem den Spenderinnen und Spendern danken möchte.“

Beitrag von Susanne B., Patricks Mutter